Välkommen till Riksförbundet Cystisk Fibros!

Tillsammans för bättre vård, mer forskning, nya mediciner och ett friskare liv för alla med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi! Har du eller någon närstående CF eller PCD? Då hoppas vi att du vill bli medlem hos oss!

Förbundet företräder alla som lever med CF eller PCD i Sverige. Vi representerar våra medlemmar i frågor som rör lika och rättvis vård, driver på för introduktion av nya behandlingsmetoder, finansierar ny forskning och arbetar med utveckling av specialistvården, samt verkar för ökad medvetenhet om CF och PCD i Sverige. Vi bedriver ett omfattande mediestrategiskt arbete och för patienternas talan i den offentliga debatten samt företräder våra medlemmars intressen gentemot myndigheter, vården och i det politiska rummet. Så låt oss kämpa tillsammans med dig - välkommen till RfCF!

Senaste artiklar

Artiklar
Ordförandens nyårskrönika
Ordförandens nyårskrönika

RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad önskar Gott Nytt År och skriver om några av de utmaningar som väntar runt hörnet under 2025.

Fem års kamp för livet
Fem års kamp för livet

Efter nästan fem år av att ha tvingats kämpa för sitt liv fick Casper äntligen diagnosen cystisk fibros. I den här artikeln får vi följa familjens tuffa resa – en berättelse om kamp, frustration och hopp.

Samarbete för framtidens vård: besök på NHV-enheten i Lund
Samarbete för framtidens vård: besök på NHV-enheten i Lund

Nihal har nyligen besökt NHV-enheten i Lund och fått en inblick i deras arbete med barn och vuxna som lever med PCD. Här delar hon sina reflektioner kring mötet med det engagerade teamet och deras betydelsefulla insatser för patienterna.

Kunskapsutbyte i Lund om CF och hälsolitteracitet
Kunskapsutbyte i Lund om CF och hälsolitteracitet

Kuratorn Johan Åberg berättar om sitt deltagande under Regiondagen i Lund, en dag för nätverkande och kunskapsutbyte mellan CF-mottagningar. Under dagen presenterade Johan en studie kring hälsolitteracitet och hur unga vuxna med cystisk fibros navigerar i sjukvården.

Nytt initiativ för att förbättra stödet för PCD-patienter i Sverige
Nytt initiativ för att förbättra stödet för PCD-patienter i Sverige

RfCF har startat ett projekt för att stärka forskningen och öka medvetenheten om PCD. Målet är att förbättra stödet till patienter, familjer och vårdgivare genom samarbete och innovation.

Spännande forskning på ECFS 2024 i Glasgow
Spännande forskning på ECFS 2024 i Glasgow

Den 47:e ECFS-konferensen i Glasgow bjöd på insikter kring extrapulmonella komplikationer vid cystisk fibros, samt nya rön inom CFRD-diagnostik och behandling. AI-teknikens roll för att upptäcka exacerbationer väckte också stort intresse.

Citronfjärilarna har landat
Citronfjärilarna har landat

På en av vårens första dagar i mars fick vi ett alldeles speciellt besök på RfCF:s kansli. Karin Persson Gode och barnbarnet Freja hade tagit tåget från Stockholm till Uppsala för att överlämna två kassar fyllda med solsken och glädje.

Anton Kelemen åtta år har PCD
Anton Kelemen åtta år har PCD

RfCF:s kanslichef Ludvig Arbin och PCD-ansvarig Kristina Radwan besökte torsdag den 16 maj NHV-enheten i Lund och fick träffa CF- och PCD teamet och även följa Anton Kelemen på en rutinkontroll.

Paul Lederhausen (1936-2024)
Paul Lederhausen (1936-2024)

Under veckan kom nyheten att Paul Lederhausen gått bort vid 87 års ålder. Palle, som han brukade kallas, lämnar efter sig ett imponerande arv inom välgörenhet på cystisk fibros-området.

Situationen för barn och vuxna med PCD i Göteborg
Situationen för barn och vuxna med PCD i Göteborg

Den nystartade NHV-enheten på Östra sjukhuset i Göteborg kommer tillsammans med övriga NHV-enheter göra skillnad för kunskapen och behandlingen av PCD.

Kaftrio snart godkänt från 2 års ålder
Kaftrio snart godkänt från 2 års ålder

En rådgivande kommitté vid EMA har idag rekommenderat godkännande av Kaftrio för patienter från 2 års ålder i EU. RfCF svarar på dina frågor!

Arbetet för bättre vård för alla med PCD fortsätter
Arbetet för bättre vård för alla med PCD fortsätter

Sommaren närmar sig sitt slut och hösten är snart här. Riksförbundets arbete för en bättre vård för alla med PCD tar ny fart. Här är en uppdatering om lite av det arbete som ligger framför oss.

Tio mil för CF och PCD
Tio mil för CF och PCD

I lördags stod 10 cyklister, i vita tröjor och med gula fjärilar på ryggen, på startlinjen för att cykla Vätternrundan 100 km till förmån för Riksförbundet Cystisk Fibros.

Frågor och svar om sjukdom och behandling vid PCD
Frågor och svar om sjukdom och behandling vid PCD

Läkaren och forskaren Suzanne Crowley svarar på PCD-patienternas frågor om sjukdomen, vården och behandlingen.

Nationell strategi blir verklighet
Nationell strategi blir verklighet

Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer.

RfCF träffade sjukvårdsministern
RfCF träffade sjukvårdsministern

Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.

Ett historiskt beslut om Kaftrio
Ett historiskt beslut om Kaftrio

RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar dagens beslut om subvention av Kaftrio i kombination med Kalydeco för cystisk fibros-patienter med minst en kopia av delta F508-mutationen.

Nya arbetssätt bakom viktiga genombrott i Kaftrio-processen
Nya arbetssätt bakom viktiga genombrott i Kaftrio-processen

Under de senaste månaderna har förbundets arbete med Kaftriofrågan resulterat i flera genombrott av avgörande betydelse för ett godkännande.

Statusrapport PCD: vart är vi på väg?
Statusrapport PCD: vart är vi på väg?

Hur står det till med PCD-vården? Vad arbetar RfCF med och vad behöver hända framöver? RfCFs Tanja Hedberg redogör för läget just nu.

RfCF i möte med Socialdepartementet om Kaftrio
RfCF i möte med Socialdepartementet om Kaftrio

I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.

Drömmen om att andas fritt
Drömmen om att andas fritt

Viktoria Westerbergs dikt om väntan på en behandling som kan förändra livet.

RfCF lyfte Kaftriofrågan i Almedalen
RfCF lyfte Kaftriofrågan i Almedalen

Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den akuta situationen för svenska patienter med cystisk fibros.

Visst gör det ont när system brister: 600 dagar utan Kaftrio
Visst gör det ont när system brister: 600 dagar utan Kaftrio

Svenska patienter med cystisk fibros fortsätter att tillhöra den sista procenten i världen som står utan effektiv behandling mot denna livshotande sjukdom.

RfCF i fortsatta samtal om Kaftrio i Riksdagen
RfCF i fortsatta samtal om Kaftrio i Riksdagen

Igår träffade Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.

RfCF lyfter Kaftriofrågan i Riksdagen
RfCF lyfter Kaftriofrågan i Riksdagen

Idag har RfCF träffat centerpartiets Anders W. Jonsson i Riksdagshuset. Jonsson är gruppledare i Riksdagen för Centerpartiet och har en bakgrund som barnläkare.

Letar du efter något särskilt på rfcf.se? Sök här!

Du kan också ringa kansliet på: 018-15 16 22.

 
Lyssna på vår podd!
 
Bli medlem i RfCF!

Senaste nytt från RfCF

Featured
RfCf Väst bjuder in till familjedag på Hönö

Välkommen till Hönö söndagen den 1 september kl. 12.00 - 16.00! Vi ses utomhus och får testa olika träningspass, gå tipspromenad, äta tillsammans och kanske ta ett salt bad! Passa på att dela erfarenheter med andra som har CF och PCD i sina liv.

Kallelse till årsmöte RfCF Västerbotten

Välkommen till RfCF Västerbottens årsmöte 2024!

Mötet hålls digitalt den 20 mars kl. 18.00 och länken till mötet mejlas till dig efter din anmälan.

Kallelse till årsmöte 2024 RfCF Södra Norrland

Hej medlem i RfCF Södra Norrland!
Årets årsmöte kommer att genomföras online, i likhet med dom senaste åren. På så sätt överbryggar vi dom stora geografiska avstånden som vår förening spänner över från norra Jämtland till södra Dalarna, och förenklar för oss alla att delta.

Kallelse till årsmöte för RfCF Norrbotten

Välkomna på årsmöte för RFCF Norrbotten söndagen den 17 mars klockan 18:00 via Zoom.

CF och PCD i media

Featured
Sveriges Radio: Den svarta marknaden kommer att explodera

"Om det blir ett nej till Kaftrio i november, då kommer vi att få se ett stort antal cystisk fibros-patienter som tvingas flytta utomlands, den svarta marknaden kommer att explodera och framför allt kommer den svenska CF-populationen som blir kvar i Sverige att ha en kraftigt lägre medianöverlevnad än resten av världen", förklarar Andreas Jarblad vid Riksförbundet Cystisk Fibros i Sveriges Radio P4 idag.

Dagens Medicin: TLVs bedömningsmall fungerar inte för Kaftrio

Det är orimligt att Sverige som snart enda land inte skulle kunna komma fram till ett avtal, skriver läkaren Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros, i en replik på en debattartikel av Andreas Jarblad och Patrik Sterky.

Dagens Medicin: Barn med cystisk fibros nekas rätt behandling

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver Patrik Sterky och Andreas Jarblad, Riksförbundet cystisk fibros.

Notiser

Featured
Acetylcystein tillgängligt igen

Viatris har meddelat RfCF att man nu kan tillgodose behovet av acetylcysteinlösning för nebulisator på den svenska marknaden.

Kaftrio och Kalydeco ingår i högkostnadsskyddet från 2 års ålder

Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.

Två nya studier från USA: genterapi och fas 3-studier av ny CFTR-modulator

4D-710 är utformad för att leverera en frisk version av genen till lungcellerna, kallad CFTRdeltaR, som optimerats för att möjliggöra en hög produktion av proteinet, oberoende av typen av mutation i CFTR-genen.

Information från Viatris angående bristsituationen på Acetylcystein för inhalation

RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.

Följ RfCF på Instagram! @riksforbundetcystiskfibros

RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad önskar Gott Nytt År och skriver om några av de utmaningar som väntar runt hörnet under 2025. Läs artikeln på rfcf.se!
Från alla oss på RfCFs förbundskansli, till alla er medlemmar, en riktigt God Jul och ett Gott Nytt 2025!
Idag är det den 21 november, en dag då vi varje år särskilt uppmärksammar livet med cystisk fibros. I år vill vi sätta en särskilt ljus på behovet av att cystisk fibros införs i programmet fö
Nihal har nyligen besökt NHV-enheten i Lund och fått en inblick i deras arbete med barn och vuxna som lever med PCD. Här delar hon sina reflektioner kring mötet med det engagerade teamet och deras betydelsefulla insatser för
Kunskapsutbyte i Lund om CF och hälsolitteracitet Kuratorn Johan Åberg berättar om sitt deltagande under Regiondagen i Lund, en dag för nätverkande och kunskapsutbyte mellan CF-mottagningar. Under dagen presenterade Johan en
Under oktober månad uppmärksammas primär ciliär dyskinesi (PCD) runt om i världen. På RfCF är vi i full gång med uppstarten av Cilia-GO – RfCF:s projekt som strävar efter att förbättra b