Välkommen till Riksförbundet Cystisk Fibros!

Kuratorn Johan Åberg berättar om sitt deltagande under Regiondagen i Lund, en dag för nätverkande och kunskapsutbyte mellan CF-mottagningar. Under dagen presenterade Johan en studie kring hälsolitteracitet och hur unga vuxna med cystisk fibros navigerar i sjukvården.

RfCF har startat ett projekt för att stärka forskningen och öka medvetenheten om PCD. Målet är att förbättra stödet till patienter, familjer och vårdgivare genom samarbete och innovation.

Under den gemensamma regiondagen anordnad av Lunds och Göteborgs CF-center nyligen samlades vårdpersonal, forskare och patientorganisationer i ett soligt Lund.

Den 47:e ECFS-konferensen i Glasgow bjöd på insikter kring extrapulmonella komplikationer vid cystisk fibros, samt nya rön inom CFRD-diagnostik och behandling. AI-teknikens roll för att upptäcka exacerbationer väckte också stort intresse.

På en av vårens första dagar i mars fick vi ett alldeles speciellt besök på RfCF:s kansli. Karin Persson Gode och barnbarnet Freja hade tagit tåget från Stockholm till Uppsala för att överlämna två kassar fyllda med solsken och glädje.

Med en ny strategisk plan för 2024-2028 siktar CFE på att använda sin erfarenhet för att ytterligare förbättra den evidensbaserade vården för CF-patienter, möta framtidens utmaningar och säkerställa att alla drabbade får det stöd och den vård de förtjänar.

Förbundets Kristina Radwan träffar Johan Moström i ett samtal kring allt som hänt under hans 10 år som ordförande. Mötet äger rum en vacker dag i maj på Ersta Café på Södermalm i Stockholm.

Under veckan kom nyheten att Paul Lederhausen gått bort vid 87 års ålder. Palle, som han brukade kallas, lämnar efter sig ett imponerande arv inom välgörenhet på cystisk fibros-området.

Under söndagens kongress valdes Andreas Jarblad till ny ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros, tillsammans med en styrelse bestående av nya och omvalda ledamöter, vilket lovar fortsatt stabilitet och ny energi för förbundets framtida arbete.

Ulrica har ett långvarigt engagemang för personer med CF och PCD. I över 30 år har hon varit en eldsjäl inom RfCF, både i förbundet, RfCF Väst och på europeisk nivå. Hon har också med handfast och idogt arbete i stort och smått verkat för medlemmarnas bästa.

Louise har arbetat med cystisk fibros i 40 år, först på CF-centret i Lund från 1984 till 2012 för att sedan fortsätta arbetet med CF på Sahlgrenska i Göteborg fram till 2023. Nu har hon gått i pension, men hennes avtryck är bestående.

Kursdagen 2024 bjuder på en mängd intressanta seminarier och diskussioner. Hur har det gått med Kaftrio sedan introduktionen? Vad gäller egentligen för grundbehandling när man tar Kaftrio? Är det ökad cancerrisk om man är transplanterad? Och vad har hänt med de nya NHV-enheterna för PCD?

I november 2023 diskuterade Andreas Hager med Hilde De Keyser, VD för Cystic Fibrosis Europe, om de skiftande standarderna i CF-vården över Europa. De berör patientens inflytande i beslutsprocesser, vårdsystemets utveckling och forskningens roll. Samtalet lyfter fram behovet av samordning på EU-nivå samt vikten av nationellt och lokalt engagemang.

Valberedningen är klara med sitt arbete och vill rikta ett stort tack till RfCF:s medlemmar för deras engagemang och nomineringar inför valet av en ny styrelse. Efter att ha mottagit över 150 nomineringar har valberedningen genomfört ett omfattande beredningsarbete och är nu redo att presentera sitt förslag. Läs vidare för att se vilka kandidater som föreslås och ta del av valberedningens motivation. Varmt välkomna på kongressen den 20-21 april!

Den 9 april kl. 19-20.30 bjuder RfCF och projektet Själv, men inte ensam in dig till en digital informationskväll om vad det innebär att bli Citroncertifierad samtalsstödjare.

Nu har anmälan för RfCF:s kusdag & kongress 20-21 april 2024 öppnat!

Som medlem i RfCF har du tillgång till ett rabatterat pris för både kursdagen och kongressen. Om du är osäker på om du har betalat din medlemsavgift för 2024 är det viktigt att du kontrollerar detta snarast för att kunna dra nytta av det rabatterade priset.

Har du en vision som kan lyfta livskvaliteten för personer som lever med cystisk fibros och primär cilär dyskinesi? Att skapa förändring kan vara enklare än du tror. Genom att skriva en motion kan din idé gå från en tanke till en verklighet som berör många.

Nu är 2023 snart över. Ett år som har präglats av några av de viktigaste politiska segrar som vi som förbund har vunnit. 
Under början av året har ett stort antal CF-patienter påbörjat behandling med Kaftrio, en enorm livsförändring för många och för vissa början på ett nytt liv. Och med start i år omfattas barn med PCD av nationell högspecialiserad vård vid något av fyra center.

En givande heldag med Fokus Patient om transplantation

På CF-centret/barn i Göteborg arbetar man intensivt med att forma framtidens digitala vård för att göra vårdmötet så individanpassat som möjligt samt öka tillgängligheten.