CF-registret

CF-registret är ett nationellt kvalitetsregister för barn och vuxna med cystisk fibros. Syftet har sedan start varit att kontinuerligt följa alla personer med CF över tid och säkerställa jämställd och jämlik vård över Sverige.

Riksförbundet Cystisk Fibros har ett gott samarbete med CF-registret. Målsättningen med registret är att förbättra vårdens kvalitet och därmed bidra till förbättrad överlevnad och livskvalitet för Sveriges alla CF patienter.

Var hittar jag CF-registret? Registrets hemsida finns på: www.cf-registret.se

Hur är patienterna representerade i registret? I styrgruppen ingår två patientrepresentanter; Ulrica Sterky och Andreas Jarblad. Deras uppgift är att bidra med ett patientperspektiv i styrgruppen, som i övrigt består av representanter från specialistvården inom cystisk fibros. Styrgruppens uppdrag är att utveckla registret samt att ta ställning till ansökningar om att få använda registrets data i forskning.

Idag används CF-registret av Sveriges fyra CF-centrer (Göteborg, Lund, Stockholm och Uppsala) och en del länsdelssjukhus som vårdar CF-patienter. I registret samlas information och data som gör det möjligt att följa patienter samt optimera deras vård och behandling. Data hämtas bland annat från den årskontroll som patienten utför på sitt CF-center årligen. Registerhållare och ansvarig för registret är Christina Krantz.

Kvalitetsregistret stöds av Sveriges kommuner och regioner (SKR) och samarbetar med Kvalitetsregistercentrum QRC Stockholm och Registercentrum Sydost (RCSO).

Årligen görs utdrag till Europeiska CF-registret för att kunna jämföra vård och behandling internationellt.