RfCF sprider kunskap om CF och PCD på flera olika sätt. Vi bedriver ett omfattande strategiskt arbete med att få media att uppmärksamma våra frågor, men driver också eget arbete på området.

Ett viktigt uppdrag

Att leva med en ovanlig sjukdom är svårt på många sätt. En viktig uppgift för ett patientförbund är därför att i en lång rad sammanhang förmedla kunskap och medvetenhet bland allmänheten, vården, media och beslutsfattare om vad det innebär att leva med CF eller PCD. Förståelse för dessa livsvillkor är en avgörande förutsättning för att kunna ta hänsyn till patienternas behov.

Featured
Barn? Del 3 av 3
Barn? Del 3 av 3
Barn? Att få barn eller inte som kroniskt sjuk
Barn? Att få barn eller inte som kroniskt sjuk
Barn?
Barn?
Miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin
Miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin

Podden Osynligt Sjuk

Projektet Podden Osynligt Sjuk är numera avslutat. Det började flera år sedan som ett Arvsfondsprojekt. Syftet var att skapa en plattform för unga med CF och PCD att dela erfarenheter av hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Sedan dess har podden fortsatt att utvecklas i RfCFs egen regi, och har täckt en rad olika frågor och teman relaterade till livet med CF eller PCD. Läs mer om Podden Osynligt Sjuk här!

Senaste avsnitt:

Mediestrategiskt arbete

En central del i förbundets arbete med att sprida kunskap om CF och PCD är det mediestrategiska arbetet. Det innefattar såväl att informera och uppmuntra TV, radio och tidningar att bevaka nyhetshändelser som påverkar patienter med sjukdomarna, och att föra fram våra ståndpunkter i viktiga frågor. Läs mer om vårt mediestrategiska arbete här!

Senaste mediabevakning:

Featured
Sveriges Radio: Den svarta marknaden kommer att explodera

"Om det blir ett nej till Kaftrio i november, då kommer vi att få se ett stort antal cystisk fibros-patienter som tvingas flytta utomlands, den svarta marknaden kommer att explodera och framför allt kommer den svenska CF-populationen som blir kvar i Sverige att ha en kraftigt lägre medianöverlevnad än resten av världen", förklarar Andreas Jarblad vid Riksförbundet Cystisk Fibros i Sveriges Radio P4 idag.

Dagens Medicin: TLVs bedömningsmall fungerar inte för Kaftrio

Det är orimligt att Sverige som snart enda land inte skulle kunna komma fram till ett avtal, skriver läkaren Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros, i en replik på en debattartikel av Andreas Jarblad och Patrik Sterky.

Dagens Medicin: Barn med cystisk fibros nekas rätt behandling

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver Patrik Sterky och Andreas Jarblad, Riksförbundet cystisk fibros.

Allas: Alices livsviktiga medicin finns inte i Sverige - nu flyttar familjen till Spanien

För att rädda sin dotter väljer familjen Hjelm att emigrera till Spanien. Tolvåriga Alice har cystisk fibros och med livsviktiga medicinen Kaftrio kan hon få ett mer normalt liv. Medicinen är godkänt i Spanien och 30 andra länder, men inte i Sverige.