Fem års kamp för livet

21 november 2024
Text: Tina Gallone

Hera har precis kommit hem efter att ha lämnat sina barn på förskolan när RfCF ringer henne. Hennes sambo och barnens pappa, Dick, är också hemma och sitter med och lyssnar i bakgrunden. För bara ett par månader sedan, efter nästan fem års kamp för livet, fick lille Casper äntligen sin diagnos: cystisk fibros (CF). Hera vill dela med sig av Caspers historia och berätta hur hela familjen drabbats av den långdragna processen för att få en diagnos. Om cystisk fibros hade ingått i nyföddhetsscreeningen av nyfödda i Sverige, som det gör i de flesta andra länder, hade deras tillvaro kunnat sett helt annorlunda ut.

- Casper har varit tvungen att kämpa för sitt liv sedan han var väldigt liten, det har varit fruktansvärt nära att han förlorat kampen vid flera tillfällen, säger Hera. Att inte veta vad som är fel och om han ska överleva har skapat fruktansvärd ångest och frustration för vår familj.

Men låt oss börja från början.

Den 28 december 2019 föddes en fin och till synes frisk liten pojke på Malmö sjukhus. Allt hade gått bra och den lilla familjen på tre kunde åka hem för att börja sitt nya liv tillsammans. Till en början fanns det inga tydliga tecken på problem, men Casper gick inte upp i vikt som han skulle. - Han var alltid hungrig, han åt och åt men allt gick liksom rakt igenom honom. Vi testade med allt som BVC sa att vi skulle testa men vågen stod stilla, berättar Hera. Casper hade stora, slemmiga och lösa avföringar som luktade illa. Till slut blev han remitterad till Barnläkargruppen Sparta i Malmö, där tester för bland annat födoämnesallergi gjordes. Många blodprover och avföringsprov togs, men inget avvikande hittades.

När Casper fyllde ett år började andra symtom dyka upp: nästäppa, konstant snuva, slemhosta och snarkande andning. Magen blev också allt sämre. Ännu fler undersökningar följde. Hera drar en djup suck.

- Vi blev bara runtskickade till olika läkare, olika undersökningar och en massa prover som inte visade någonting. Ett förslag var att ge honom lavemang för att se om hans mage skulle fungera bättre. Ingen verkade veta någonting.

Casper blev ofta hemskickad från förskolan eftersom personalen misstänkte att han var magsjuk eller förkyld. Han har autism och är icke-verbal så förskolan är viktig för hans utveckling. Därför är det olyckligt att han blev hemskickad i onödan eftersom han dessutom faktiskt var mycket sjuk under långa perioder och tillbringade mycket tid på sjukhus. Hans lillasyster, som bara är 16 månader yngre, har varit ett viktigt stöd och en stor glädje för Casper under de många perioderna då han inte kunnat vara på förskolan.

I januari 2022 blev Casper svårt sjuk i Covid19, RS-virus och adenovirus vilket orsakade en lunginflammation. Han blev inlagd på barnmedicin i Malmö och fick syrgas. Under flera dagar kämpade han för sitt liv, men han klarade sig igenom krisen och kunde till slut åka hem. Efter det förvärrades hans andningssvårigheter.

Familjen åkte fram och tillbaka till akutmottagningen i Malmö för att Casper inte kunde syresätta sig och behövde syrgas. Han fick en inhalator med astmamedicin, men blev inte bättre. Hans snarkande andning fortsatte, syresättningen föll, och månaderna gick medan Casper blev allt sämre. Fler prover togs och togs om, bland annat sköldkörtel- och immunförsvarsprover. Men månaderna gick och Casper fortsatte att bli allt sämre.

Hera tystnar och tar några djupa andetag. Hon kämpar mot gråten, och säger:

- Vid det här laget går jag och min sambo på knäna. Det är oerhört slitigt att ständigt vara rädd, ständigt orolig och inte veta vad det är som är fel på ens barn som om och om igen blir sjuk och allt sämre för varje gång.

Vid Lucia 2023 blev Casper allvarligt sjuk igen. Ingen mottagning i närheten hade plats, så han skickades till Ystad lasarett. Där fanns varken kunskap eller resurser att ta hand om honom och Caspers tillstånd förvärrades. Efter ett par dagar låg hans syrenivå på 78 % och han förlorade medvetandet.

Det blev akut transport till BIVA i Lund. Casper lades i högflöde för att pressa in syre i lungorna. Han var knappt kontaktbar och hans tillstånd försämrades ytterligare. Pulsen föll snabbt och hans hjärta stannade nästan. Föräldrarna stod bredvid medan läkarna kämpade för att rädda hans liv.

- Nu dör han, tänkte jag, säger Hera.

Det var jul. Heras och Dicks dotter var hos Heras syster i stället för att fira jul hemma med sina föräldrar och sin storebror.

- Och vi satt maktlösa på intensiven medan Casper låg och dog utan att någon förstod varför! Det var helt overkligt, så orättvist och så fel, allting. Jag bär med mig bilder och känslor från de där dygnen som inte går att sudda bort. Det var så fruktansvärt.

Men än en gång överlevde Casper.

Lungröntgen visade att hans vänstra lunga höll på att kollapsa och att hans bronker är så svullna att han behöver fortsatt högflöde för att kunna få luft i lungorna. Han blev kvar på sjukhuset en längre tid innan han kunde åka hem igen.

- Vi var så rädda för att återigen skickas hem utan svar och utan hjälp och att vi skulle fortsätta slussas runt som tidigare. Tre års krigande för att få en diagnos har satt sina spår, men en av läkarna lovade oss att det skulle finnas en plan framåt för Casper när han var stabil nog att lämna sjukhuset.

Bara någon månad senare kommer kallelsen till andningsteamet i Lund. Väl där tas prover, än en gång. Men den här gången inkluderas ett prov som skulle komma att förändra livet för Casper. Man testar nu även för cystisk fibros.

- Alla bitarna föll äntligen på plats, säger Hera. Det förklarar ju varför han var så lös i magen, varför han inte gått upp i vikt, varför han alltid är snorig även om han inte är sjuk. Hans snarkande andning, hans extrema slemhosta och att han ofta spyr upp massa slem. Typiska CF-symptom, så jag kan för mitt liv inte förstå varför det tagit så många år för så många läkare att överhuvudtaget misstänka att det är CF han har.

Att Casper äntligen får rätt behandling innebär en lättnad för familjen men frustrationen finns kvar över den långa vägen dit. Processen har orsakat mycket onödigt lidande både för Casper och resten av familjen, både fysiskt, känslomässigt och ekonomiskt. Skadorna på hans lungor är omfattande, och han väger idag mindre än sin lillasyster.

Hera avslutar med att berömma CF-centret i Lund.

- All heder till dem! För första gången sedan Casper föddes känner vi att vi bemöts med kunskap och omtanke och att han äntligen får den vård han behövt så länge. Han mår redan bättre, har lättare att andas, hostar inte lika mycket och sover utan så mycket andnöd. Just nu är det hans låga vikt som oroar mest, men han har fått en knapp på magen, så vi hoppas kunna vända trenden och få honom att öka i vikt nu.

- Trots allt Casper har gått igenom är han en riktig solstråle, säger Hera. Han är så positiv och kämpar på dag efter dag. Hans livsglädje är vår drivkraft och vi är så tacksamma över att han finns hos oss! Men vi funderar ofta på hur annorlunda livet hade varit om cystisk fibros ingått i nyföddhetsscreeningen i Sverige. Då hade han fått rätt behandling från början och fått en helt annan start i livet. Och vi tänker också på alla andra blivande föräldrar där ute, som kanske har en liknande resa framför sig. Helt i onödan.