Anton Kelemen åtta år har PCD

2 juni 2024
Text: Kristina Radwan

Sjukgymnasten Johanna Sjöberg tillsammans med Anton. Foto: Victoria Kelemen

– Anton är snabb och stark och bräcker numera de flesta barn i sin ålder, berättar mamma Victoria, men resan hit har varit tuff.

Anton var två månader när han fick sin PCD diagnos, då var han mycket sjuk. I graviditetsvecka 18 såg man en förändring i ventriklarna i fostrets hjärna. Fostret hade vattenskalle men man såg ingen genetisk förändring, berättar Victoria. När han föddes hade Anton svårt att syresätta sig. Att något var fel såg föräldrarna, men ingen trodde dem. Anton rasade i vikt, fick feber och familjen kämpade hårt för att få rätt vård till sin son, men förgäves.

En dag satt mamma Viktoria med Anton bredvid sig i bilen och plötsligt ser hon att hennes pojke blivit blå i ansiktet. Hon kör i ilfart till akuten där han genast blev inskriven på lasarettet. Och där börjar resan. Anton testades för CF och fick starta med inhalationer. När man sedan såg att han hade helt trasiga flimmerhår kunde korrekt diagnos ställas. Anton hade PCD.

Nu är Anton en pigg och glad pojke vilket är resultatet av en oerhörd kamp mot sjukdomen – varje dag. Med inhalationer, medicinering, knapp på magen med näring och sjukgymnastik fyra gånger om dagen.

– Anton skulle behöva ett extra rum hemma för att kunna sköta sin behandling men Helsingborgs kommun säger nej, vilket vi överklagat två gånger, berättar Victoria. Vi vill att Anton ska få ett bra liv med möjligheter som andra barn och därför förebygger vi försämringar med strikt behandlingsregim, berättar Victoria.

Familjen har försökt att ställa krav på skolan men är någon lärare sjuk får Anton stanna hemma när ingen kan hjälpa till med behandlingen. Försäkringskassan ifrågasätter även vårdbidraget som Anton behöver.

– Det är en evig kamp, suckar Victoria.

Ludvig Arbin med Huda Abdulahi Östrand, fysioterapeut, och Kristel Björkman, sjuksköterska.

RfCF:s kanslichef Ludvig Arbin och PCD-ansvarig Kristina Radwan besökte torsdag den 16 maj NHV-enheten i Lund och fick träffa CF- och PCD teamet och även följa Anton Kelemen på en rutinkontroll.

I Lund har man förmånen att NHV-enheten och CF-teamet är samma multidisciplinära team med samma människor i samma lokaler. Här överförs heller inte barnen med PCD till lungmedicin utan fortsätter att höra till CF-teamet för vuxna.

– Vi har cirka 20 barn med PCD som går hos oss i Lund, berättar barnläkare Christine Hansen.

Teamet rapporterar inte i nuläget hälsodata till det europeiska PCD-registret men så fort resurser finns kommer man att starta. Teamet vill vara med och sprida kunskap om PCD i regionen till lungmottagningar och öron- näsa- halskliniker för att få fler tidiga diagnoser för barn med PCD. Man kommer också att delta i det nationella initiativet som satts i gång av NHV-enheten i Göteborg där man vill kartlägga förekomsten av PCD i landet.

Antons rutinkontroll startar i full fart med sjukgymnast Johanna Sjöberg

De leker och spelar innebandy, sedan inhalerar Anton medan mamma Victoria håller redan på inhalationsdelarna. Det är full fart och mycket glädje ihop med sjukgymnasten, Anton blir svettig och hostar upp det slem som är målet för behandlingen.

Sedan blåser Anton i en spirometer som mäter lungvolymen genom att han blåser ut ljus på en dataskärm.

Sist men inte minst är det dags för läkarbesök. Tonen är trygg och lättsam mellan Anton och hans läkare Christine Hansen men medan Victoria går igenom mediciner och behandling blir det ”kuddkrig” mellan Anton och Ludvig. Det kan vara svårt att sitta still när vuxna pratar. Anton har nyligen fyllt år och berättar att han fick två hemmalagade tårtor! Innan besöket är slut bestämmer Christine att lägga till en extra inhalation innan hon tittar Anton i öronen.

Rutinkontrollen är över för denna gång men arbetet för att må bra fortsätter.