Stöd, bidrag och samhällets ansvar

Familjen Alvar Brodins Minnesfond

Syfte: Minnesfonden har till ändamål att stödja personer med cystisk fibros och deras familjer, när det gäller angelägenheter, som inte åvilar stat, landsting och kommun. Endast medlemmar i RfCF beviljas medel. Praxis för fondens bidrag är att de som mest omfattar 5 000 kronor och ges till ändamål som går utöver ordinarie levnadsomkostnader och för behov som beror på livet med CF.

Beslutande organ: Förbundsstyrelsen beslutar om inkommande ansökningar vid närmast följande styrelsemöte. Nya sökande prioriteras.

Ansökan: Görs på denna ansökningsblankett.

Adress: Ansökan skickas till ansokan@rfcf.se eller till Riksförbundet Cystisk Fibros, Kungsgatan 64, 75341 Uppsala.

Utbetalning av bidragen sker efter att rekvisition samt kvitton skickats till ovanstående adress.

Erica Lederhausens Minnesstiftelse

Erica Lederhausens Minnesstiftelse bildades till minne av Erica Lederhausen, som gick bort i CF 1976, endast 16 år gammal. Ericas föräldrar, Irene och Paul Lederhausen, ville på detta sätt hedra minnet av en älskad dotter.

Så här har mamma Iréne beskrivit Erica:

Erica var en typisk storasyster, omtänksam, glad, med en härlig humor och ett underbart skratt. Hon försökte göra det bästa av livet. Hon var en modig flicka, hon vågade en hel del. Erica behöll mycket om sin sjukdom for sig själv, hon ville inte göra oss oroliga.

Livet går vidare utan Erica. Ett sätt att behålla minnet av henne ar genom stiftelsen som bär hennes namn. Stiftelsens ändamål är att lämna bidrag till:

• Rekreationsresor för personer med diagnosen CF

• Forskning inom CF-området

Erica Lederhausens Minnesstiftelse är den enda stiftelsen förutom Alvar Brodins Minnesfond, som ger bidrag enbart till personer med CF.

Jontefonden

En stiftelse för barn och ungdomar som väntar på eller har genomfört en transplantation, och deras syskon. Målet är att skapa guldkant och glädje i vardagen för dessa barn och ungdomar. Läs mer om fonden på www.jontefonden.se.

Min stora dag

Stiftelsen Min Stora Dag uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Varje år får nära 5 000 barn och unga som kämpar vara med om en Stor Dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag. Läs mer på www.minstoradag.org.

Ersättningar och bidrag från Försäkringskassan (ansök på forsakringskassan.se)

Merkostnadsersättning

Merkostnadsersättning är ett bidrag som söks hos Försäkringskassan, och kan ges till föräldrar till ett barn med funktionshinder eller ges till vuxna med funktionshinder. Klicka på länkarna för att läsa mer om respektive stödform. Om du vill veta mer om stödformerna och vad man ska tänka på rekommenderar vi våra specialavsnitt av Podden Osynligt Sjuk. Dessa, som publicerades 23 mars 2022, hittar du här.

Aktivitetsersättning

Aktivitetsersättning (på heltid eller deltid) är till för dig i åldern 19-29 år som har nedsatt arbetsförmåga på grund av bl a sjukdom. Du kan också få aktivitetsersättning om du är mellan 19 och 29 år och har en sjukdom som gör att du behöver längre tid på dig för att bli klar med grundskola eller gymnasium.

Omvårdnadsbidrag

Du som är förälder till ett barn med cf/pcd kan ansöka om omvårdnadsbidrag om barnet har ett ökat behov av omvårdnad och tillsyn. Ansökan kan göras från att barnet är nyfött till och med juni månad det år barnet fyller 19 år.

Vårdbidrag

1 januari 2019 byttes vårdbidrag ut mot merkostnadsersättning och omvårdnadsbidrag. För dig som har vårdbidrag finns övergångsregler.

Sjukersättning

Om du troligen aldrig kommer att kunna arbeta heltid på grund av din sjukdom kan du ansöka om sjukersättning från du fyller 19 år.

Särskilt högriskskydd

Om du på grund av din sjukdom kommer att vara sjuk ofta (fler än tio gånger under ett år), eller är sjuk länge (mer än 28 dagar i följd) kan du ansöka om särskilt högriskskydd. Du slipper karensdag och din arbetsgivare får ersättning från första sjukdag.

Förebyggande sjukpenning

Du kan få förebyggande sjukpenning om du har en ökad sjukdomsrisk eller en sjukdom som riskerar att påverka din arbetsförmåga och på grund av behandlingen behöver avstå från arbete under minst en fjärdedelav din arbetstid per dag. Läkares behandlingsplan ska godkännas av Försäkringskassan.

Tillfällig föräldrapenning

Tillfällig föräldrapenning, VAB, är en ersättning du kan få om du måste vara hemma från arbetet för att ta hand om ett sjukt barn om:

• Ditt barn är under åtta månader och ligger på sjukhus

• Ditt barn är mellan 9 månader och tolv år

• Ditt barn är 12-16 år och behöver mer hjälp än vad som är vanligt för barn i den åldern

Särskilt tandvårdsbidrag

Du som är försäkrad i Sverige har kostnadsfri tandvård till och med det år du fyller 23 år. Särskilt tandvårdsbidrag är ett bidrag för dig som har en viss sjukdom eller en sjukdom som innebär en risk för försämrad tandhälsa. Du kan få bidraget om du fyller minst 23 år under året och är försäkrad i Sverige. Bidraget är (2019) på 600 kr/halvår.

Du kan ha rätt till bidraget om du har cystisk fibros. Du behöver inte ansöka om bidraget, men tandläkare eller tandhygienist behöver ha ett läkarintyg som styrker diagnosen cystisk fibros.

Resor och färdmedel

Bilstöd

Du kan ansöka om bilstöd om du eller ditt barn har stora svårigheter att åka med kollektiv- trafik på grund av smittorisk. Bilstödet är ett bidrag för att du ska kunna köpa ett fordon. Ansökan görs till Försäkringskassan: www.forsakringskassan.se

I särskilda fall kan du få bidrag till körkortsutbildning i samband med att du köper en bil som du får bilstöd för. Se mer information på: www.forsakringskassan.se

Färdtjänst

Färdtjänst är för dig som har stora svårigheter att förflytta dig eller åka med kollektivtrafik t ex på grund av smittorisk. Du ansöker hos din kommun/stadsdelsförvaltning och beviljas du färdtjänst får du åka med taxi. Du kan även ansöka om riksfärdtjänst om du behöver resa utanför din kommun/region. Även denna ansökan görs till din hemkommun. Information om vad som krävs i form av läkarintyg mm hittar du på din kommuns hemsida. Där finns även uppgifter på vad färdtjänstkostnaden för dig är i din kommun/region.

Sjukresor

Sjukresor är till och från vård och behandling för didg som inte kan resa medkollektivtrafik. Vårdgivaren bedömer ditt medicinska behov av sjukresa. Kontakta vårdgivaren inför besöket.

Extra anpassningar och särskilt stöd i förskola och skola

Alla elever har rätt till ledning och stimulans i skolan för att, utifrån sina förutsättningar nå så långt som möjligt i sin kunskapsutveckling. Du hittar information på Skolverkets hemsida under Extra anpassningar och särskilt stöd och på Specialpedagogiska skolmyndighetens hemsida under fliken Funktionsnedsättning: skolverket.se och spsm.se

Myndigheter

Det finns flera myndigheter inom funktionshindersområdet. Du kan läsa mer om respektive myndighet på deras webbplats. Alla myndigheter ska svara på frågor och ge vägledning i frågor som rör deras verksamhetsområde. Frågor från enskilda ska besvaras så snart som möjligt och myndigheter ska uttrycka sig så att det är lätt att förstå. Ärenden ska handläggas snabbt. Några myndigheter är:

• Arbetsförmedlingen arbetsformedlingen.se
• Diskrimineringsombudsmannen do.se
• Försäkringskassan forsakringskassan.se
• Inspektionen för vård och omsorg ivo.se
• Skolverket skolverket.se
• Socialstyrelsen socialstyrelsen.se

Lagar

Det finns lagar som reglerar stödet till dig som har en funktionsnedsättning. På webbplatsen riksdagen.se finns alla svenska lagar. Några lagar är:

• Hälso- och sjukvårdslagen
• Lag om bostadsanpassningsbidrag
• Lag om färdtjänst
• Patientlagen
• Socialförsäkringsbalken
• Socialtjänstlagen

När det inte fungerar

Om det uppstår problem i kontakten med myndigheter finns det olika instanser du kan vända dig till.

Inspektionen för vård och omsorg

Om du anser att det finns allvarliga brister eller missförhållanden i socialtjänstens verksamheter enligt socialtjänstlagen eller LSS kan du kontakta Inspektionen för vård och omsorg (IVO). IVO är den myndighet som ser till att socialtjänsten följer reglerna. Har du beviljats en insats enligt socialtjänstlagen eller LSS men inte fått den inom tre månader kan kommunen tvingas betala böter. Kommunen är skyldig att anmäla beslut som inte verkställts till IVO. Det är sedan förvaltningsrätten som prövar frågan om särskild avgift: ivo.se

Justitieombudsmannen

Anser du att en myndighet behandlat dig felaktigt eller orättvist kan du klaga hos Justitieombudsmannen (JO). Du bör klaga inom två år efter att myndigheten behandlat ditt ärende. JO granskar om myndigheter och tjänstemän följer lagar och förordningar och kan kritisera en myndighet men inte ändra på beslut eller domar. Har någon begått en brottslig handling i tjänsten kan JO väcka åtal för tjänstefel eller annat brott: jo.se

Läkemedelsförsäkringen

Om du tror att du skadats av ett läkemedel som sålts och lämnats ut i Sverige kan du göra en anmälan till Läkemedelsförsäkringen: lff.se

Patientnämnden

Är du inte nöjd med vård, bemötande eller omhändertagande som du eller någon närstående fått, kan du kontakta patientnämnden som är en fristående och opartisk instans som enligt lag ska finnas i alla landsting/regioner: ivo.se

Patientskada

Drabbas du av en skada i samband med hälso-, sjuk- eller tandvård kan du ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen. Du måste anmäla en skada inom tre år. Anmälan skickas till LÖF – Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag: lof.se

Synpunkter och klagomål

Har du synpunkter eller klagomål som rör hälso- och sjukvården eller socialtjänsten kan du prata med den berörda personalen eller chefen för verksamheten. Du kan också lämna dina synpunkter och klagomål skriftligt. Ofta finns ett formulär på verksamhetens hemsida eller en blankett du kan använda. Du ska få svar inom fyra veckor: socialstyrelsen.se