Intressepolitik och opinionsbildning
Att patienternas röst hörs i samhällsdebatten är viktigt. En av RfCFs mest centrala frågor är bättre och snabbare tillgång till särläkemedel för svenska patienter. Vi företräder patienter med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi, men de system- och praxisförändringar vi driver och de policyförslag vi utarbetar påverkar också andra patientgrupper och organisationer.
Riksförbundet Cystisk Fibros bedriver ett omfattande intressepolitiskt arbete och betraktas numera, i kölvattnet av förbundets arbete för att få Kaftrio godkänt inom läkemedelsförmånen, som en ev Sveriges ledande aktörer inom politiskt påverkansarbete i frågor som rör patienters tillgång till särläkemedel.
Förbundet arbetar hårt för politiska förändringar och reformer av praxis i det svenska läkemedelssystemet eftersom det är av avgörande betydelse för våra medlemmars liv och hälsa. Under 2022 drev Riksförbundet Cystisk Fibros ett mycket uppmärksammat och framgångsrikt intressepolitiskt arbete för att möjliggöra ett införande av läkemedlet Kaftrio i kombination med Kalydeco i det svenska högkostnadsskyddet. Dessutom representerar vi våra medlemmar i frågor som rör lika och rättvis vård, vårdutveckling, tillgång till nya läkemedel samt ökad medvetenhet om CF och PCD i Sverige. Vi bedriver också ett omfattande mediestrategiskt arbete och för patienternas talan i den offentliga debatten samt företräder våra medlemmars intressen gentemot myndigheter, vården och i det politiska rummet, på ett sätt som brutit ny mark för patientorganisationer i Sverige.
Våra viktigaste intressepolitiska frågor
RfCF bedriver ett brett intressepolitiskt arbete inom alla samhällsfrågor som berör patienter med cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi. Som företrädare för dessa patientgrupper är det förbundets uppgift att identifiera och synliggöra de särskilda behov som föreligger för patienterna och respondera på nya utmaningar och utvecklingar i samhället, samt på ett målmedvetet och professionellt sätt verka för att våra medlemmars intressen tas tillvara. Det inkluderar att arbeta både med akuta frågor som kräver snabb reaktion från beslutsfattare, och med systemfrågor som tar längre tid att påverka och förändra. Här är några av de viktigaste systemfrågorna för vårt förbund:
Nya läkemedel
En av RfCFs viktigaste frågor är bredare och snabbare tillgång till särläkemedel för svenska patienter. Vi företräder patienter med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi, men de system- och praxisförändringar vi driver och de policyförslag vi utarbetar påverkar också andra patientgrupper och organisationer. Just nu verkar RfCF bland annat för förändingar i praxis ifråga om TLVs kostnadseffektivitetsberäkningar, där man idag använder en diskonteringsränta för hälsoeffekter som gör det orimligt svårt att räkna hem nya behandlingar för allvarliga medfödda sjukdomar där behandlingen är livslång, i synnerhet om det saknas behandlingsalternativ.
Nyföddhetsscreening
Sverige är ett av de sista länderna i västvärlden som inte screenar nyfödda för cystisk fibros. Detta trots att det är vanligt att det tar uppemot två-tre år innan barn diagnosticeras med CF i Sverige. Under den tiden kan sjukdomen hinna orsaka allvarliga och ofta irreversibla skador på lungor och andra organ, och ibland är tillståndet hos de barn som till slut diagnosticeras livshotande. Så kan vi inte ha det. Ett återkommande argument mot screening av CF är att det inte finns någon behandling att ge om man upptäcker sjukdomen tidigare; något som motsägs av att den svenska vården historiskt varit mycket effektiva i att hålla sjukdomen i schack hos små barn. Nu finns dessutom orsakskorrigerande läkemedel för sjukdomen som kan ges redan från ett års ålder, alltså tidigare än den genomsnittliga diagnosåldern. Det är hög tid att Sverige liksom resten av världen börjar förhindra svårt och onödigt lidande hos små barn med cystisk fibros.
Vårdutveckling
En viktig fråga för både patienter med CF och patienter med PCD är att vården som bedrivs är patientcentrerad, högspecialiserad samt får tillräckliga resurser för att effektivt kunna behandla patienterna. Vården behöver också vara i ständig utveckling och anamma nya och mer effektiva behandlingsmetoder vartefter sådana blir tillgängliga. RfCF arbetar i nära partnerskap med specialistvården i Sverige för att säkerställa en god och jämlik vård för våra medlemmar.
Kliniska studier
Kliniska studier är ett sätt för patienterna att snabbare få tillgång till nya och ännu mer effektiva behandlingar. Därför är detta ett prioriterat område för RfCF rent intressepolitiskt men också genom vårt arbete med att finansiera ny forskning via våra fonder. Vi ska verka för att kliniska läkemedelsprövningar fortsätter att inkludera svenska CF- och PCD-patienter, och göra vad vi kan för att bidra till det arbete som bedrivs inom dessa frågor nationellt.
Våra senaste artiklar om intressepolitik:
