Ordförandens nyårskrönika

Text: Andreas Jarblad

När 2024 mitt i vintermörkret nu går över i 2025 tänker jag tillbaka på vintern för två år sedan, då vårt förbund lyckades med något som saknar motstycke i Sverige. Tillsammans gjorde vi frågan om en liten patientgrupps tillgång till ett livräddande läkemedel till en bred nationell angelägenhet. Vi lyckades engagera regering, riksdag, regioner, myndigheter, sjukvårdssystemet, patienter och nyhetsmedia i hela landet i en kraftsamling som till slut vände två nej till ett ja. Därmed fick många med CF fick den finaste julklappen man kan föreställa sig: en chans till ett längre och friskare liv.

Jag tänker också på alla tecken jag sett under det gångna året på att RfCF fortfarande behövs. Ett av de tydligaste tecknen kom i CF-registrets årsrapport nyligen: nämligen att medianålden för diagnos i Sverige nu tangerar fyra år. Det går nästan inte att tillräckligt understryka hur allvarlig den utvecklingen är. Utan diagnos, ingen behandling, och utan behandling spelar det ingen roll vilka framsteg som görs på läkemedelsområdet eller inom CF-vården. Om inte Socialstyrelsen inför nyföddhetsscreening för CF, som resten av västvärlden redan gjort, är det bara en tidsfråga innan vi än en gång får vara med om att barn dör i CF i Sverige, precis som förr i tiden. RfCF kommer därför att göra nyföddhetsscreening till en av våra högst prioriterade intressepolitiska frågor under det kommande året och jag är övertygad om att styrkan i vår gemensamma röst än en gång kommer att få genomslag.

För PCD-patienterna har 2024 varit ett desto mer glädjande år, eftersom RfCF under hösten dragit igång ett omfattande projekt, med finansiering från Arvsfonden, där vi kommer att ta stora kliv framåt inom förbundets arbete med PCD, både inom patientkollektivet och gentemot PCD-vården. I början av 2024 gav också regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en nationell strategi för sällsynta diagnoser. Mycket av det som strategin eftersträvar är sådant som redan finns inom CF-vården. Däremot kan arbetet bli desto mer relevant för PCD-patienterna, och därför har RfCF under året följt detta arbete på nära håll i samråd med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som vi nu etablerat ett tätt samarbete med.

När vi blickar framåt kan vi konstatera att 2025 kommer att vara ett avgörande år för det svenska läkemedelssystemet, inte minst eftersom TLV inom kort presenterar sin rapport om hur särläkemedel ska bli mer tillgängliga för svenska patienter. Utredningen är ett direkt resultat av RfCFs intressepolitiska arbete, som ledde fram till att förra regeringen gav TLV i uppdrag att utreda just denna fråga. Det kommer dock att bli viktigt för oss att analysera konsekvenserna av rapportens rekommendationer för just patienter med CF och PCD, och framföra våra synpunkter både till TLV och Socialdepartementet. Att vi fortsätter att engagera oss i systemfrågor är väsentligt, inte bara för att försäkra oss om fortsatt tillgång till de bästa behandlingarna, utan också för att bidra till goda förutsättningar för framtida godkännanden av läkemedel. Det är av stor vikt för de som ännu inte har tillgång till modulatorer, eller tvingats sluta på grund av biverkningar, men också för framtida PCD-läkemedel.

Innan sommaren är här väntar vi oss också att en ny förmånsprocess startar; denna gång för efterträdaren till Kaftrio som just godkänts i USA - en ny CFTR-modulator som i studierna tycks ge bättre effekt på kloridnivåerna. Förbundsstyrelsen och kansliet förbereder sig förstås inför den processen, och hoppas än en gång kunna bidra med kunnande och patientperspektiv, så att den svenska CF-vården fortsatt ska kunna erbjuda bästa möjliga behandling. Under 2025 kommer RfCF också att fördjupa samarbetet med CF-vården, både för att bevaka patienternas tillgång till god vård och för att säkerställa att patientperspektivet tas tillvara när vården utvecklas och förändras i takt med att många av patienterna är allt friskare.

Detta är bara några av de utmaningar vi har framför oss, och därför är jag tacksam över att vara en del av den gemenskap som vårt förbund utgör. I den gemenskapen finns kraften att möta utmaningar och fortsätta åstadkomma förändring för patienternas bästa.

Till sist vill jag rikta ett särskilt tack till alla er som på något sätt väljer att engagera er i vårt förbund. Tack alla ni som är förtroendevalda i någon av våra lokalföreningar: det är tack vare er som RfCF finns, och det är tack vare er som vi har möjlighet att finansera vår verksamhet och kämpa för ett bättre liv för alla våra medlemmar. Tack också till er i förbundsstyrelsen som med ett outtröttligt engagemang driver förbundet framåt. Tack till er som arbetar på förbundskansliet och varje dag gör verklighet av styrelsens målsättningar. Och framför allt: tack till dig som väljer att vara medlem i Riksförbundet Cystisk Fibros. Du som lever med CF eller PCD. Du som kanske är mamma, pappa, syskon, morfar, faster eller någon annan anhörig och genom ditt medlemskap engagerar dig i en närståendes liv. Det är ni som är grunden till allt vi gör och allt vi kämpar för.

Jag ser så mycket fram emot att under 2025 kämpa tillsammans med alla er för bättre vård, mer forskning, nya mediciner och ett friskare liv för alla med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi! Gott Nytt År!

Andreas Jarblad är förbundsordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros