RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad önskar Gott Nytt År och skriver om några av de utmaningar som väntar runt hörnet under 2025.

Efter nästan fem år av att ha tvingats kämpa för sitt liv fick Casper äntligen diagnosen cystisk fibros. I den här artikeln får vi följa familjens tuffa resa – en berättelse om kamp, frustration och hopp.

Nihal har nyligen besökt NHV-enheten i Lund och fått en inblick i deras arbete med barn och vuxna som lever med PCD. Här delar hon sina reflektioner kring mötet med det engagerade teamet och deras betydelsefulla insatser för patienterna.

Kuratorn Johan Åberg berättar om sitt deltagande under Regiondagen i Lund, en dag för nätverkande och kunskapsutbyte mellan CF-mottagningar. Under dagen presenterade Johan en studie kring hälsolitteracitet och hur unga vuxna med cystisk fibros navigerar i sjukvården.

RfCF har startat ett projekt för att stärka forskningen och öka medvetenheten om PCD. Målet är att förbättra stödet till patienter, familjer och vårdgivare genom samarbete och innovation.

Under den gemensamma regiondagen anordnad av Lunds och Göteborgs CF-center nyligen samlades vårdpersonal, forskare och patientorganisationer i ett soligt Lund.

Den 47:e ECFS-konferensen i Glasgow bjöd på insikter kring extrapulmonella komplikationer vid cystisk fibros, samt nya rön inom CFRD-diagnostik och behandling. AI-teknikens roll för att upptäcka exacerbationer väckte också stort intresse.

På en av vårens första dagar i mars fick vi ett alldeles speciellt besök på RfCF:s kansli. Karin Persson Gode och barnbarnet Freja hade tagit tåget från Stockholm till Uppsala för att överlämna två kassar fyllda med solsken och glädje.

RfCF:s kanslichef Ludvig Arbin och PCD-ansvarig Kristina Radwan besökte torsdag den 16 maj NHV-enheten i Lund och fick träffa CF- och PCD teamet och även följa Anton Kelemen på en rutinkontroll.

Med en ny strategisk plan för 2024-2028 siktar CFE på att använda sin erfarenhet för att ytterligare förbättra den evidensbaserade vården för CF-patienter, möta framtidens utmaningar och säkerställa att alla drabbade får det stöd och den vård de förtjänar.

Förbundets Kristina Radwan träffar Johan Moström i ett samtal kring allt som hänt under hans 10 år som ordförande. Mötet äger rum en vacker dag i maj på Ersta Café på Södermalm i Stockholm.

Under veckan kom nyheten att Paul Lederhausen gått bort vid 87 års ålder. Palle, som han brukade kallas, lämnar efter sig ett imponerande arv inom välgörenhet på cystisk fibros-området.

Under söndagens kongress valdes Andreas Jarblad till ny ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros, tillsammans med en styrelse bestående av nya och omvalda ledamöter, vilket lovar fortsatt stabilitet och ny energi för förbundets framtida arbete.

Ulrica har ett långvarigt engagemang för personer med CF och PCD. I över 30 år har hon varit en eldsjäl inom RfCF, både i förbundet, RfCF Väst och på europeisk nivå. Hon har också med handfast och idogt arbete i stort och smått verkat för medlemmarnas bästa.

Louise har arbetat med cystisk fibros i 40 år, först på CF-centret i Lund från 1984 till 2012 för att sedan fortsätta arbetet med CF på Sahlgrenska i Göteborg fram till 2023. Nu har hon gått i pension, men hennes avtryck är bestående.

I november 2023 diskuterade Andreas Hager med Hilde De Keyser, VD för Cystic Fibrosis Europe, om de skiftande standarderna i CF-vården över Europa. De berör patientens inflytande i beslutsprocesser, vårdsystemets utveckling och forskningens roll. Samtalet lyfter fram behovet av samordning på EU-nivå samt vikten av nationellt och lokalt engagemang.

Valberedningen är klara med sitt arbete och vill rikta ett stort tack till RfCF:s medlemmar för deras engagemang och nomineringar inför valet av en ny styrelse. Efter att ha mottagit över 150 nomineringar har valberedningen genomfört ett omfattande beredningsarbete och är nu redo att presentera sitt förslag. Läs vidare för att se vilka kandidater som föreslås och ta del av valberedningens motivation. Varmt välkomna på kongressen den 20-21 april!

Den 9 april kl. 19-20.30 bjuder RfCF och projektet Själv, men inte ensam in dig till en digital informationskväll om vad det innebär att bli Citroncertifierad samtalsstödjare.

Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.