Regiondag för Lunds och Göteborgs CF-center: Framsteg, samarbete och framtidens behandlingar

17 oktober 2024
Text: Tina Gallone

RfCF hade äran att få delta på regiondagen som Lunds och Göteborgs CF-center höll gemensamt i ett soligt, om än småkyligt, Lund.

Vi hade ett utställningsbord som var välbesökt, där vi visade upp och delade ut det informationsmaterial som RfCF tagit fram de senaste åren. Runt bordet skapades möjlighet att knyta och återknyta kontakter med professionen, vilket uppskattades från båda håll.

RfCF hade även en programpunkt där vi berättade om förbundets utveckling från en föräldraförening till en patientorganisation som idag har över 2 600 medlemmar och där närmare 600 har diagnosen CF eller PCD.

Vi belyste hur viktigt ett fortsatt samarbete med RfCF och CF-center, NHV-enheter och andra vårdinstanser är, för att vi ska kunna bidra med kunskap, utveckling och ett bättre liv för alla med CF och PCD. Screening av nyfödda togs upp, ett ämne där alla har samma uppfattning och det är att det snarast bör införas.

Information om våra fonder och utdelade fondmedel skapade en del bra frågor och verkade uppskattas, det samma gällde vår verksamhetsplan och våra framtida mål.

Dagen erbjöd många intressanta föredrag. Vi fick ta del av nyheter från CF-centren och Arbetsgruppen för cystisk fibros och förändringar i CF-registret. Många föreläsningar handlade om Kaftrio, bland annat berättade Marcus Svedberg, MD pHD Göteborg och Stefanie Diemer, barnläkare CF-centret i Lund, om hur det har gått för barn i åldrarna 2 till 5 år som behandlas med Kaftrio. Resultaten är positiva och visar bland annat på färre infektioner, ökad vikt och livskvalitet. Man kan säga att detta generellt gäller även för vuxna patienter på Kaftrio.

Ulrika Lindberg, överläkare Lund, föreläste om Kaftrio, graviditet och amning och Lennart Hansson, överläkare och Christine Hansen, barnläkare Skånes universitetssjukhus, föreläste om sena biverkningar, leverpåverkan mm. Vi fick även ta del av data på inflammation i luftvägarna före och efter Kaftrio presenterat av Lisa Påhlman, specialistläkare och docent, och Stefanie Diemer, barnläkare Lunds CF-center. Man kan konstatera att trots vissa biverkningar har Kaftrio stor nytta för de som kan ta läkemedlet. Vi är fortfarande i ett tidigt skede men framtiden ser relativt ljus ut och fortsatt forskning pågår.

Johan Åberg, hälso- och sjukvårdkurator Sahlgrenska, höll en presentation av sin studie Hälsolitteracitet och cystisk fibros, där vikten av de psykosociala frågorna belystes och Petrea Ericson, överläkare Göteborgs CF-center, höll en intressant föreläsning om screening för coloncancer och utkomst av det.

Avslutningsvis presenterades höjdpunkter från CF-konferensen i Glasgow 5 – 8 juni 2024 där 2 100 personer från 63 länder deltog. Flera av föreläsarna på denna regiondag deltog också i Glasgow, och RfCf är glada att ha kunnat bidra till deras närvaro via Cecilia Falkmans minnesfond.