Ny strategisk plan för Cystic Fibrosis Europe

11 april 2024
Text: Kristina Radwan

Cystic Fibrosis Europe (CFE) har sedan starten 2003 stöttat patient-fokuserade initiativ i Europa, förbättrat samarbetet kring forskning, arbetat för lika tillgång till vård och fört in patientens röst i diskussioner kring vård och hälsa. CFE har också stöttat sina medlemsländer genom att sprida erfarenheter och forskningsresultat.

Nu har CFE arbetat fram en ny strategisk plan för sitt arbete 2024 – 2028. Man vill använda sin långa erfarenhet av europeiskt samarbete för att stärka den evidensbaserade kunskapen kring nuvarande och kommande behov för alla som lever med CF.

Stora utmaningar

CF Europe står inför stora utmaningar i att förstå vad det är och kommer att vara, att leva med CF nu och i framtiden. Man vill använda sitt inflytande till att alla med sjukdomen får den vård och det stöd de behöver för att kunna leva sina liv till fullo.

För att arbetet ska bli effektivt har CFE valt att fokusera på fyra utmaningar man identifierat:

1. Pressen på de europeiska sjukvårdssystemen till följd av den åldrade CF-populationen samt de stigande kostnaderna för de nya terapierna utgör ett hot mot bibehållen tillgång till vård.
   CFE kommer fortsätta arbetet för att alla som lever med CF i Europa ska få den vård och det stöd de behöver.

2. Minskat externt och internt intresse från t.ex läkemedelsföretag, vårdpersonal, makthavare och även för personer med CF själva, till följd av den positiva effekten av de nya terapierna.
   CFE kommer lyfta de behov som finns för att motivera makthavare att fatta beslut som gynnar dem med CF i CFE:s medlemsländer.

3. Bristen på personcentrerad och individualiserad helhetssyn i vården. CF drabbar människor olika och vården är inte alltid redo att svara upp till olika behov och utmaningar. Människor har även olika kön, digitala kunskaper, socioekonomiska och geografiska skillnader etc.
   CFE kommer samla in information från sina medlemsländer/organisationer kring de brister i vården som förekommer och kontakta makthavare.

4. Bristen på stöd i mötet med nya och gamla utmaningar i patienters engagemang och möjlighet att påverka. I de länder som har tillgång till modulatorerna möter ofta de lokala organisationerna (som RfCF) ett bristande engagemang från patienthåll samt även alla utmaningar som en åldrande målgrupp innebär.
   CFE kommer samla in information kring de utmaningar och brister som varje land upplever och kämpa för att alla med CF ska kunna leva med så bra livskvalitet som möjligt.

Sociala plattformar utgör möjligheter till möten

Det ökade kravet på att upprätthålla kommunikation via sociala medier gör att CFE uppmanar till ytterligare investering på området. Sociala plattformar utgör möjligheter till möten och når en större publik i realtid än vad som är möjligt annars. CFE kommer framöver att förstärka kommunikationen via sina sociala plattformar för att öka kunskapen om CF, samla in medel och främja forskning.

CFE:s vision för framtiden: En värld där alla med CF lever sina liv till sin fulla kapacitet i samhället och har tillgång till bra vård. Ultimat, att bot för sjukdomen finns och är tillgänglig för alla.

CFE:s uppdrag: Längre och friskare liv för alla som lever med CF genom samarbete med sina medlemsorganisationer för relevant forskning och policy gentemot makthavare.