Johan Moström – 10 år som RfCF:s ordförande

12 juni 2024
Text: Kristina Radwan

Förbundets Kristina Radwan träffar Johan Moström i ett samtal kring allt som hänt under hans 10 år som ordförande. Mötet äger rum en vacker dag i maj på Ersta Café på Södermalm i Stockholm.

Johan är pappa till två pojkar där den ena, Josef 15 år, har cystisk fibros. Johan bor i Stockholm och arbetar som rådgivare till generaldirektören på Tullverket. Han har alltid varit en engagerad person som vill göra skillnad både när det gäller stora politiska frågor och i det som ligger honom nära.

Hur är det att vara pappa till en tonåring?

Det är lättare än jag trodde. Att Josef numera får Kaftrio betyder mycket, speciellt på ett psykiskt plan. Vi har fått mer hopp inför framtiden. Hemma pratar vi kanske mest nu kring praktiska saker och Josef är mer ordningsam än jag så han klarar det mesta själv. Han klättrar i berg som jag och det är roligt att kunna ha ett intresse tillsammans som både ger gemenskap, träning och spänning.

Hur uppstod engagemanget i förbundet och vägen till att bli ordförande?

Sjukdomen är något jag alltid kommer att vara engagerad i, Josef kommer ju alltid att ha CF och därmed är jag en del av det. Jag funderade på vad jag kan göra, vad jag hade att tillföra. Jag arbetade inom politiken för tio år sedan och jag kände att min kunskap om politik och påverkan var något förbundet kunde ha användning för.

Minns du ditt första styrelsemöte som ordförande?

Jag minns kanske inte direkt det första, men omedelbart efter att jag hade valts behövde vi rekrytera kanslichef eftersom den dåvarande gick i pension. Men i och med det lade vi i styrelsen också grunden för att kunna göra de reformer som behövdes.

Vad tänker du när du blickar tillbaka på dina 10 år som ordförande?

Jag tänker på allt jag lärt mig. Jag har inte behövt känna mig maktlös och frustrerad inför sjukdomen. Jag har hela tiden haft all tillgänglig information och jag har kunnat få vara med och påverka. Att jag har varit aktiv har också gjort att vi i familjen har kunnat prata mer öppet kring Josefs sjukdom och det tror jag varit bra för oss alla. Jag tänker också på de sociala aktiviteter som RfCF ordnat och som varit väldigt roliga, som CF-spelen och inte minst Podden där Josef var med. Det betydde mycket för honom och hans syn på sin sjukdom. Nu pratar han öppet om sin CF med kompisar.

Med ett mer övergripande perspektiv har det varit viktigt att lyfta patientens roll i processen kring läkemedel. Vi har lyft patientperspektivet i beslutsfattandet. Det har medfört att vi har bjudits in av Tandvårds och Läkemedelsförmånsverket (TLV) i de beslut som rör oss. Jag tror att de insåg att processen blev bättre, det fanns kunskap hos oss som var värdefull för dem.

Nu står förbundet inför nya utmaningar med en mer mångfacetterad bild med de som kan få Kaftrio, de som inte kan ta något av de nya läkemedlen, transplanterade, föräldrar och alla våra medlemmar med PCD. Vi måste se helheten i detta nya landskap.

Beskriv processen kring de nya läkemedlen utifrån ditt perspektiv.

Det har varit en lång process som startade med Orkambi. Redan för 15 år sedan pratade man om att de nya läkemedlen skulle komma och vi har varit delaktiga hela vägen. Vi har haft ett bra samarbete med våra läkare också vilket har varit mycket viktigt. Vi har olika roller som kompletterar varandra. Det viktiga har varit engagemanget från både professionen och från patienthåll.

För att kunna bedriva påverkansarbete har det varit viktigt att förstå myndighetens utmaning med det höga priset på läkemedel per person för sällsynta diagnoser. Politikernas uppdrag är att prioritera mellan olika behov i samhället och styra pengarna dit där de gör mest nytta. Vårt uppdrag är att visa behovet, nyttan för vår grupp och sedan också visa på att det vi påstått stämmer. Nu när vi ser resultatet av vårt arbete känns det bra.

Att vara arbetsgivare med ansvar för anställda, hur har det varit?

Ansvaret för kansliet och de som är anställda vilar tungt på ordföranden. Det har varit viktigt att hela tiden se långsiktigt. Ansvaret har varit betungande ibland, och jag har fått gå in med avvägning och omdöme när det uppstått situationer, vilket det alltid gör förr eller senare.

Vad har varit roligast respektive jobbigast med att vara RfCF:s ordförande i tio år?

Det bästa har varit när vi träffats! Alla människor jag har fått lära känna. Möten med andra har gett mig den energi som behövts för att kunna arbeta vidare. Det har varit en bra känsla när vi alla dragit åt samma håll.

Ett fint minne är från den första kongressen jag var på när jag satt vid seniorbordet vid middagen. De berättelser jag då fick höra fick mig att inse vad CF faktiskt innebär och hur stor saknaden efter dem som gått bort var. Jag insåg allvaret. Det är ett svårt arbete att förhålla sig till mörkret och samtidigt kämpa för att allt ska bli bättre. Att hitta balansen och ibland tänka på annat i vardagen.

Hur ser du på framtiden och ditt engagemang i RfCF?

Jag kommer inte undan engagemanget. Om jag känner att jag har något att tillföra kommer jag att fortsätta vårt viktiga arbete, men nu kanske mer lokalt. Jag vill nog vara med och kämpa för att vi ska kunna behålla våra fantastiska CF-center och den kampen förs kanske bäst på lokal nivå. Så jag kommer att finnas kvar på ett eller annat sätt, tror jag. Jag vill vara med och driva frågor på det lokala planet. Det är viktigt att tänka kring vad som bör göras på riks respektive lokal nivå inom förbundet.

Vill du ge ett medskick till RfCF och den nya styrelsen?

Vi får inte tappa bort helheten. Vi måste se alla grupper och ständigt jobba med det. De grupper som inte känner sig sedda behöver lyftas, det är viktigt att vi är alla tillsammans. Vi är redan en liten grupp i patientvärlden, så vi behöver hålla ihop. Vi behöver även förstå beslutsfattarnas perspektiv så att vi inte förlorar i förtroende.

Jag tror att det är viktigt att vi även satsar på och kämpar för dem som lever med PCD. Det kan innebära räddningen för våra CF-center om de vuxna med PCD inkluderas. Det skulle alla vinna på! De som har PCD och deras familjer är en viktig potential för att vi ska få in fler medlemmar i förbundet. Vi behöver även tänka på hur vi fångar in och engagerar de unga med CF och PCD, eftersom det är de unga som är förbundets framtid.

Intervjun och lunchen är över och serveringen fylls av nya matgäster som vill sitta en stund i solen. Vi skiljs och Johan cyklar tillbaka till arbetet.