Nihal har nyligen besökt NHV-enheten i Lund och fått en inblick i deras arbete med barn och vuxna som lever med PCD. Här delar hon sina reflektioner kring mötet med det engagerade teamet och deras betydelsefulla insatser för patienterna.

RfCF:s kanslichef Ludvig Arbin och PCD-ansvarig Kristina Radwan besökte torsdag den 16 maj NHV-enheten i Lund och fick träffa CF- och PCD teamet och även följa Anton Kelemen på en rutinkontroll.

De fyra nya multidisciplinära NHV-enheterna för barn med PCD i Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund som startades den 1 juli 2023 med ett direktiv från Socialstyrelsen har nu kommit i gång.  RfCF har som mål att besöka alla fyra enheter för att se hur de arbetar och samtidigt knyta kontakter för ett framtida nätverk och samarbete. Göteborg var först ut och Lund kommer att få besök nu under våren 2024.

En varm och fin berättelse om hur det kan vara att vara mamma till ett barn, numera ung vuxen kvinna, med PCD. Genom sin resa, från utmaningarna med att få en diagnos till dagens självständiga liv, belyser Gea inte bara de medicinska och praktiska aspekterna av PCD, utan också den emotionella påverkan sjukdomen har på både patienter och deras familjer.

Den 21 november anslöt Kristina Radwan, PCD-ansvarig för RfCF, till ett globalt nätverksmöte för personer med anknytning till PCD. Konferensen utgjorde en viktig plattform för att dela information om sjukdomen och samtidigt stärka hoppet och framtidstron för alla som lever med PCD.

Den nystartade NHV-enheten på Östra sjukhuset i Göteborg kommer tillsammans med övriga NHV-enheter göra skillnad för kunskapen och behandlingen av PCD.

Sommaren närmar sig sitt slut och hösten är snart här. Riksförbundets arbete för en bättre vård för alla med PCD tar ny fart. Här är en uppdatering om lite av det arbete som ligger framför oss.

Läkaren och forskaren Suzanne Crowley svarar på PCD-patienternas frågor om sjukdomen, vården och behandlingen.

Hur står det till med PCD-vården? Vad arbetar RfCF med och vad behöver hända framöver? RfCFs Tanja Hedberg redogör för läget just nu.