”Som mamma står man både mitt i och vid sidan om sjukdomen”
Text: Kristina Radwan
1 december 2023Geas varma och fina berättelse om hur det kan vara att vara mamma till ett barn, numera arkeologistuderande ung vuxen kvinna, med PCD. Genom sin resa, från utmaningarna med att få en diagnos till dagens självständiga liv, belyser hon inte bara de medicinska och praktiska aspekterna av PCD, utan också den emotionella påverkan sjukdomen har på både patienter och deras familjer.
Gea Restad från Norge, mamma till en flicka med PCD, avslutade den digitala patientkonferensen 21 november 2023 (läs om den medicinska delen av konferensen här). Gea berättade om sitt och dottern Maddies liv med sjukdomen och kampen mot vården. Maddie föddes 2003, och trots att de konstaterade spegelvända organ redan vid födseln fick familjen inte diagnos förrän Maddie var fem år. Familjen upplevde att de fick väldigt lite information om PCD och det de hittade på nätet nästan uteslutande var på engelska och svårt att förstå. Med diagnosen startade familjen en resa och för att få bättre information och vård för sin dotter. Gea kände att hon på ett sätt stod både mitt i och vid sidan om sjukdomen. Det var Maddie som bar sjukdomen men att hon som mamma skötte behandling, skola, infektioner, inhalation, sjukgymnastik, IV-behandling, nässköljning och även informationsansvaret. Vid någon punkt kände hon att även hon behövde sörja, sörja att mycket inte blivit som hon tänkte sig. Det är viktigt att man i vården inte glömmer oss anhöriga, påpekade hon.
2013 gick familjen med i den norska föreningen för Cystisk Fibros för att få stöd eftersom familjerna till barn med CF har liknande utmaningar. Det var dock väldigt få medlemmar med PCD i gruppen. Nu går Maddie på kontroll för sin PCD var fjärde månad på sitt lokala sjukhus och gör årskontroller i Oslo hos Dr Suzanne Crawley, vilket fungerar bra.
Maddie har alltid varit väldigt öppen med sin sjukdom, berättade Gea, och har informerat både i norsk TV och på sociala medier, bland annat Tik Tok, om sin PCD. Nu, som 20-åring, studerar Maddie arkeologi i norra Norge bor i egen lägenhet. Behandling och läkarkontakter sköter hon själv. Mycket känns numera ganska bra, menar Gea, men hon efterlyser dock att de skulle ha fått mer psykologiskt stöd genom åren, både för henne själv och för Maddie.
