Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer.

Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.

Förbundet underströk behovet av en rad förändringar i relation till TLVs regeringsuppdrag.

RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar dagens beslut om subvention av Kaftrio i kombination med Kalydeco för cystisk fibros-patienter med minst en kopia av delta F508-mutationen.

Under de senaste månaderna har förbundets arbete med Kaftriofrågan resulterat i flera genombrott av avgörande betydelse för ett godkännande.

Hur står det till med PCD-vården? Vad arbetar RfCF med och vad behöver hända framöver? RfCFs Tanja Hedberg redogör för läget just nu.

I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.

Viktoria Westerbergs dikt om väntan på en behandling som kan förändra livet.

Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den akuta situationen för svenska patienter med cystisk fibros.

Svenska patienter med cystisk fibros fortsätter att tillhöra den sista procenten i världen som står utan effektiv behandling mot denna livshotande sjukdom.

Igår träffade Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.

Idag har RfCF träffat centerpartiets Anders W. Jonsson i Riksdagshuset. Jonsson är gruppledare i Riksdagen för Centerpartiet och har en bakgrund som barnläkare.