RfCF i fortsatta samtal om Kaftrio i Riksdagen

1 april 2022

Den 23 mars resulterade motioner från Kristdemokraterna och Liberalerna i att riksdagen riktade ett tillkännagivande till regeringen om att ta fram en särskild nationell strategi och en särskild finansiering för att säkerställa att patienter i hela landet får tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. Igår träffade Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.

RfCF arbetar just nu intensivt och på bred front i Kaftriofrågan, både gentemot riksdag och regering, regionerna, NT-rådet, Vertex, samt såväl nationella som regionala och lokala media. Som ett led i det arbetet har två möten med riksdagsledamöter ägt rum under mars månad.

-Vårt förra möte handlade om att lyfta Kaftriofrågan i riksdagen och förmedla vad våra medlemmar går igenom just nu, säger Andreas Jarblad. Det är otroligt viktigt att politiker och beslutsfattare medvetandegörs om våra livsvillkor och sjukdomens allvarlighetsgrad. Den gången blev ju dessutom genomslaget väldigt stort, då CF-patienternas situation fick omfattande utrymme i riksdagsdebattens anföranden.

Tillkännagivandet är dessutom ett kvitto på att RfCFs intressepolitiska arbete gör skillnad. Acko Ankarberg Johansson sa vid gårdagens möte att förbundet borde vara stolta över det arbete som gjorts: “Det var tack vare era ansträngningar med det intressepolitiska arbetet som vi lyckades samla en så bred majoritet bakom utskottsinitiativet”, sa Ankarberg Johansson. Man ska komma ihåg att bifall till motioner trots allt är något som är ganska ovanligt i Sveriges riksdag. Och att regeringen dessutom valde att börja agera i frågan samma dag, och kalla TLV, SKR och läkemedelsindustrin till ett dialogmöte, är ytterligare ett kvitto på att man lyckats skapa ett verkligt tryck i frågan.

Om förra besöket var fokuserat på att förmedla sakkunskaper om Kaftrio, representera RfCFs medlemmar och att uppmuntra riksdagen att agera så handlade detta möte i ännu större utsträckning om att blicka framåt mot det fortsatta arbetet och förstärka kontakten med riksdagens ledamöter samt fortsätta att inskärpa vikten av att vi på nationell nivå agerar så att nya innovativa läkemedel faktiskt når fram till patienterna även i Sverige.

-Jag upplever att vi får ett mycket starkt stöd för våra ståndpunkter i Kaftriofrågan i mina möten och telefonsamtal med riksdagspolitiker, och att man verkligen lyssnar på oss. Det är dessutom värdefullt att få erfarna riksdagsledamöters perspektiv på var våra ansträngningar just nu kan göra mest nytta, och långsiktigt säkerställa stödet i riksdagen inför vad vi hoppas ska bli lagstiftning på särläkemedelsområdet, säger Andreas Jarblad.

Från riksdagen har vi nu också genom tillkännagivandet fått ett av flera viktiga verktyg för att påverka regeringen, fortsätter Andreas Jarblad. Det är något vi kan hänvisa till i våra kontakter med socialdepartementet, eftersom regeringen nu också formellt har ett ansvar att agera. I mötet i riksdagen igår diskuterades både hur RfCF kan använda tillkännagivandet och den positiva inställningen i riksdagen, men också andra politiska omständigheter, för att uppmuntra regeringen att röra sig åt vårt håll.

Acko Ankarberg Johansson och Andreas Jarblad. Foto: RfCF.

Utöver kontakter med socialutskottet och andra riksdagspolitiker arbetar också RfCF sedan en tid med täta kontakter med regionpolitiker och beslutsfattare på regional nivå. Exempelvis har förbundet två möten inbokade i slutet av nästa vecka med ledningen för Region Stockholm och för Västra Götalandsregionen.

-I dessa möten handlar det framför allt om att uppmana regionerna, vars huvudansvar är patienternas liv och hälsa, att göra allt som står i deras makt för att Kaftriofrågan ska få en snar lösning, säger Andreas Jarblad. Det räcker inte längre att hänvisa till TLV eller NT-rådets rekommendationer, systemet i Sverige har misslyckats gång på gång med att se till att behandlingen når patienterna. Nu måste regionerna ta ansvar och antingen gå fram själva utanför systemet eller agera kraftfullt för att förmå den ordinarie processen att gå i lås. Det har snart gått 600 dagar sedan Kaftrio marknadsgodkändes i EU, och Sverige har under den tiden blivit omsprungna av snart sagt alla länder där CF-patienter finns. Det duger inte, man kan inte bara stå och se på medan svenska CF-patienter får livsförkortande lungskador eller i värsta fall dör - det är oförsvarbart, säger Andreas Jarblad.