Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.

RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.

En rådgivande kommitté vid EMA har idag rekommenderat godkännande av Kaftrio för patienter från 2 års ålder i EU. RfCF svarar på dina frågor!

Igår godkände amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA Kalydeco från 1 månads ålder. Indikationen omfattar de patienter som har minst en mutation i CFTR-genen som responderar på Kalydeco-behandling.

CHMP har idag rekommenderat godkännande för förskrivning av Orkambi för patienter från ett års ålder på den Europeiska marknaden, inklusive Sverige.

Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer.

Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.

Förbundet underströk behovet av en rad förändringar i relation till TLVs regeringsuppdrag.

RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar dagens beslut om subvention av Kaftrio i kombination med Kalydeco för cystisk fibros-patienter med minst en kopia av delta F508-mutationen.

Under de senaste månaderna har förbundets arbete med Kaftriofrågan resulterat i flera genombrott av avgörande betydelse för ett godkännande.

I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.

Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den akuta situationen för svenska patienter med cystisk fibros.

Svenska patienter med cystisk fibros fortsätter att tillhöra den sista procenten i världen som står utan effektiv behandling mot denna livshotande sjukdom.

Igår träffade Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.