Möte om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
6 december 202329 november deltog RfCF, genom förbundsordförande Johan Moström, på regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Mötet hölls av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, och var det första steget i regeringens arbete med den strategi som har utlovats sedan tidigare.
Sverige är ett av de sista länderna i EU som saknar en strategi för sällsynta hälsotillstånd, så det är glädjande att ett första steg nu tas. För oss som företräder CF och PCD så blir processen med strategin en viktig möjlighet att lyfta värdet av den centrabaserade vården som är så viktig för CF-vården och som vi vill ha för både barn och vuxna med PCD. Dessutom blir det ett tillfälle att lyfta vår oro kring att synen på sällsynthet inte får bli för snäv när det gäller prissättningen av nya läkemedel.
