Hur vanligt är PCD i Sverige?

PCD är en ovanlig sjukdom men vi vet inte hur ovanlig den egentligen är. Det finns få studier som har undersökt det. En uppskattning, bland annat av Socialstyrelsen, är att det föds 3–10 barn med PCD varje år i Sverige. Det skulle innebära att det finns mellan 60–200 barn/ungdomar med PCD i Sverige men det finns ingen exakt siffra.

Av flera anledningar är det dock bra att veta så exakt som möjligt hur många och vilka barn/ungdomar med PCD som finns i Sverige. Det kommer vi att undersöka i studien och för det behöver vi er hjälp!

Vi kommer inom kort att skicka till er alla som har barn/ungdomar med PCD skriftlig information om studien och vi ber er/ert barn (om hen är äldre än 15 år) om samtycke till att delta i studien. Je fler barn/ungdomar med PCD som deltar i studien, desto bättre blir resultaten. Studien innebär inga undersökningar eller provtagningar.

Deltagandet är förstås frivilligt.

Genom att göra studier om PCD och prata om PCD kommer kunskapen om denna ovanliga sjukdom att öka och på sikt vården förbättras.

Vi är tacksamma för ert samarbete och vi svarar gärna på era frågor.

Studieansvariga

Karsten Kötz, Överläkare

Christina Kavouridou, Överläkare

Bill Hesselmar, Universitetssjukhusöverläkare, Docent

Lungmottagningen vid Drottning Silvias barnsjukhus

Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg