Behandlingsbörda och mag-tarmbesvär hos barn och ungdomar med CF
Ett unikt forskningssamarbete mellan Göteborgs, Uppsalas och Lunds pediatriska CF-center om barn och ungdomars behandlingsbörda och mag-tarmbesvär.
Studiens namn: Kvantifiering av behandlingsbörda och mag-tarmbesvär hos barn och ungdomar med cystisk fibros - en longitudinell formulärstudie.
Ansvarig: Dr. Marcus Svedberg, Göteborgs pediatriska CF-center
Syftet med studien
Att skapa en ökad förståelse om behandlingsbördan och mag-tarmbesvären hos barn och ungdomar med sjukdomen cystisk fibros (CF).
Bakgrund
Vården för personer med CF har över tid blivit allt bättre men ofta till ett mycket högt personligt pris. Barn och ungdomar med CF och deras vårdnadshavare kan lägga flera timmar dagligen på egenvård. Kunskap om vad behandlingsbördan består av och hur den förändras över tid är vet inte så mycket om idag.
Att CF-sjukdomen orsakar skador på lungorna över tid är väl studerat men kunskapen om hur CF-sjukdomen påverkar mag-tarmkanal är ett betydligt mindre utforskat område. Symtomen från magtarmkanalen är ofta diffusa och svårfångade hos barn och ungdomar med CF. Vi saknar idag bra objektiva metoder för att mäta mag-tarmbesvären i den kliniska vardagen vilket ofta resulterar i långa utredningar.
Hur går studien till och vilka kan vara med i den?
Barn och ungdomar i åldern 0–17 år med CF vid Göteborgs, Lunds och Uppsalas CF-center erbjuds att delta i studien. Studiedeltagaren ska tillsammans med sina vårdgivare besvara tre frågeformulär vid tre olika tillfällen över en period på 12 månader (se bild). Formulären kan besvaras digitalt i hemmet på en mobiltelefon/surfplatta eller på den egna CF-mottagningen. Personer som planerar att starta Kaftrio kan med fördel gå med i studien men även personer med CF som inte planerat att påbörja behandling med Kaftrio får gärna vara med.
Vem kontaktar jag om jag vill vara med i studien?
Du som tillhör Göteborgs, Uppsalas eller Lunds pediatriska CF-center kan kontakta ditt CF-center för mer information om studien. Göteborgs pediatriska CF-center är ansvarigt för studien och studien är etiskt godkänd (diarienummer: 2022-050747-01).
